蔡磊稱四肢已基本癱瘓：2025，接力棒不會掉落

2025-01-01 17:00:48

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供稿：網友

1月1日，漸凍癥抗爭者蔡磊夫婦送上新年祝福，祝大家新年好。在視頻中，蔡磊艱難說出了“你們好”。妻子段睿稱，過去的2024年是充滿挑戰的一年，和很多朋友一樣，一次次的面臨前所未有的挑戰和危機，但他們相信，保持希望，不變初心，終將克服困難。

同日，漸凍癥抗爭者蔡磊發布致漸凍癥病友的新年公開信。他在信中說，“當下的我，已經四肢基本癱瘓，說話不清，依靠眼控技術辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱，如同五年來目睹的數千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發癥都可能奪走我的生命。但我相信，時至今日，漸凍癥抗爭的接力棒已不會掉落，每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡，我們需要更多的‘蔡磊’站出來，和漸愈互助的團隊一起拼搏。”

信中提到，在過去一年中，蔡磊及其團隊科研總投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元（具體金額和項目明細將于4月份在慈善中國網站和漸愈互助之家官網公布；于前期合作基礎上成立了8家聯合實驗室，臨床研究方面繼續高速推進，10條藥物管線進入臨床試驗階段，為患者帶來了新的希望。

蔡磊還在信中公布了2025年的工作計劃，包括全力搭建漸凍癥科研AI大腦、研發可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系等多個方面，同時蔡磊呼吁需要更多病友大愛的志愿遺體和腦脊髓捐獻，為科研提供寶貴的樣本資源。

幾乎不能說話的他完成了一場演講

12月30日，據央視新聞，身患漸凍癥的蔡磊如今已經沒法獨立行走和站立，說話模糊不清；然而在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，他借助AI技術完成了一場演講，令眾多網友為之動容。

演講中蔡磊說道“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計時，與其等死，不如戰斗！”

蔡磊夫婦500萬重獎“漸凍癥研究科學家”

12月30日，漸凍癥抗爭者蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉2024年度“生命科學破冰獎”，中美瑞康創始人兼CEO李龍承獲獎。該獎項旨在表彰李龍承博士在漸凍癥（ALS，肌萎縮側索硬化癥）藥物研發領域做出的杰出貢獻，特別是他在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得的突破性進展。

本年度“生命科學破冰獎”設立500萬元獎金。該獎項由漸凍癥抗爭者蔡磊及妻子段睿設立，鼓勵和表彰在為漸凍癥研究和生命救治作出突出貢獻的科學家、生物醫藥公司、科技企業及醫生，以推動ALS領域的科學研究與發展，為攻克這一醫學難題匯聚力量。

2024年1月27日，蔡磊在社交媒體發布消息稱，他和妻子將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。并盼望腦科學和神經系統疾病、免疫學、代謝組學、蛋白組學、基因和轉錄組學、干細胞、聲光電磁、CDMO、CRO、人工智能和傳統醫學等研究方向的科學家、醫生、生物醫藥公司和關注神經系統疾病研究的臨床醫院等機構和個人加入相關科研項目。

據公開資料，蔡磊，男，1978年5月出生于河南省商丘市，畢業于中央財經大學，中國電子商務領域電子發票的推動者，漸凍癥抗爭者、連續創業者，京東集團原副總裁，現任北京愛斯康醫療科技有限公司董事長、“互聯網 + 財稅”聯盟會長。

肌萎縮側索硬化又名漸凍癥，是一種罕見病，生存期平均3-5年，患者通常會因為肌肉萎縮而逐漸失去行動能力，至今病因不明，無法治愈。

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